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Una ola azul para buscar una cura para la ataxia telangiectasia

Por carreraspopulares.com

Una ola azul pasó por la Zurich Marató Barcelona para buscar una cura para la ataxia telangiectasia

Más de 20 corredores solidarios empujaron las sillas de ocho afectados con esta enfermedad rara, genética, sin cura ni tratamiento, que causa una discapacidad física progresiva, inmunodeficiencia y mayor incidencia de cáncer

Luciendo sus camisetas azules, más de veinte corredores solidarios formaron una ola que atravesó los 42 km del recorrido de la Zurich Marató Barcelona, destacando entre los 20.000 runners inscritos. Empujaron las sillas de ocho niños y jóvenes con ataxia telangiectasia para buscar una cura o tratamiento para esta enfermedad genética rara, que causa una grave discapacidad física progresiva, inmunodeficiencia y mayor incidencia de cáncer.

Corredores y afectados, procedentes de distintas comunidades autónomas, forman el Equipo Zurich Aefat. Una iniciativa de deporte inclusivo creada en 2017 por Aefat, la asociación que agrupa a las familias de poco más de 40 niños y jóvenes afectados en España (nueve de ellos en Catalunya), y que cuenta con el apoyo de la compañía aseguradora.

Ya llevan 28 maratones por toda España, porque participan desde 2017 en todas las grandes maratones que patrocina Zurich (Sevilla, Barcelona, Madrid, San Sebastián y Valencia), para motivar a sus afectados, dar visibilidad a esta enfermedad ultra rara y recaudar fondos para financiar la investigación, como el proyecto iniciado en enero en el IBEC Barcelona.

Los participantes de Aefat (con ataxia telangiectasia) en esta Marató 2024, con edades entre 15 y 34 años, fueron Lola (de Barcelona), Álex (Oliva, Valencia), Patricia (Lalín, Pontevedra), los hermanos Bárbara y Adrián (Burgos) y los hermanos Luis-Illán, Alejandra y Álvaro (Terrassa, Barcelona).

Empujaron sus sillas 24 corredores solidarios, algunos catalanes y otros procedentes del País Vasco, Huesca, Segovia, Málaga o Valencia. SpiderAbel, atleta de Amurrio (Álava) que lleva más de 100 maratones corriendo disfrazado de Spiderman, es el abanderado fijo del equipo. En sus camisetas azules lucen siempre el lema “Corre, frena la AT” de Aefat. Algunos de los corredores han abierto retos de recaudación en la plataforma Migranodearena y también se puede colaborar donando en www.aefat.es/dona o a través del Bizum 01274.

Además del apoyo constante de Zurich, Aefat cuenta con la colaboración de MRW para el traslado de las sillas especiales y los productos solidarios en cada maratón.

La ataxia telangiectasia es uno de los 300 tipos de ataxia que existen. Provoca una grave discapacidad física progresiva (hacia los 8-10 años necesitan silla de ruedas), inmunodeficiencia y más riesgo de cáncer, entre otras complicaciones.

Aefat es una asociación sin ánimo de lucro creada en 2009 y Declarada de Utilidad Pública desde 2014. Pertenece a FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras) y a la entidad internacional A-T Global Alliance (www.cureat.org).

 


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